编者按:
热烈祝贺我院周晨燕、鲁优《永远年永远月永远日——勇气小战士的生命之旅》荣获2024年度全国医院人文建设5A类优秀典型案例!
中国生命关怀协会与有关单位于2024年秋举办了年度全国医院人文建设优秀典型案例征集活动。经三轮遴选,从1247篇征集案例中推选出166件年度优秀人文建设优秀典型案例,其中5A类案例28篇、4A类案例66篇、3A类案例72篇。我院周晨燕、鲁优两位老师投稿的《永远年永远月永远日——勇气小战士的生命之旅》荣获5A案例。
这一荣誉,是对我院长期以来坚持 “以患者为中心” 理念的褒奖。这不仅是一份荣誉,更是一份责任,激励我们砥砺前行,续写医院人文关怀新篇章!
永远年永远月永远日
——勇气小战士的生命之旅
四川泰康医院 周晨燕 鲁优
[大海的心声来自天堂]
在人生这趟漫长的旅途中,出生或许是起点,但死亡一定并非终点。
一对夫妻踏上旅途,手握着一张照片,上面是一个笑容灿烂的孩子,他们带着这张照片一路欣赏着窗外郁郁葱葱的树木,阳光洒在照片与脸上,温暖着心房。最终,他们抵达了广阔的海边。那里远比预想中美丽,空气中弥漫着爱的气息。耳边传来阵阵波浪声,这是大海的呼唤,也是来自天堂的低语。
那一刻,天地相连,他们实现了最后一个属于彼此的共同心愿……
[爱伴安宁归途]
照片上的孩子名叫鹏鹏(化名),他出生在四川一个小县城,4岁时被诊断为神经母细胞瘤。当时,家人带着他四处求医,最终找到了专门治疗儿童血液和肿瘤疾病的周晨燕医生。经过两年多的艰难治疗,鹏鹏康复了,并开始了校园生活。
上天没有眷顾这个品学兼优的孩子,不幸的事情再次发生了。2024年3月,鹏鹏出现了呕吐和心慌的症状,父母带他回到成都,检查结果显示肿瘤已全面复发并扩散到了全身。面对这一结果,家人极其无助,带着孩子再次找到周医生及社工团队(成都爱益行公益服务中心),入住到四川泰康医院的安宁疗护科,家人也希望减少他最后的痛苦……
[生命之旅的抉择:“启航”与“希望”]
经评估鹏鹏的治愈希望已不到1%,父母不愿再让孩子受苦接受过度的化疗,但面对已12岁的孩子,悲痛的父母不知如何告诉他其实的病情。
经过周医生社工团队与孩子父母的反复讨论,结合鹏鹏的个性及心智,最后决定由他信任的周医生直接与跟鹏鹏独自进行了沟通,聊到了病情,还聊到了他对于死亡的看法。
(医生与患儿一对一沟通)
为了帮助孩子更好地理解为了1%的希望去努力治疗与进入安宁疗护的区别,社工团队紧急设计了一套“生命之旅·游戏棋盘”,运用孩子的天性,通过游戏棋盘让鹏鹏及家人直观体验了“坚持积极治疗”与“对症治疗,进入安宁”的两条道路的走向,让家庭能够在知晓一切可能的前提下做出共同的抉择。
(生命之旅·游戏棋盘过程)
鹏鹏入院期间,接收到了多个爱心人士对家庭的捐助。团队跟家庭不断地交流后,他们决定趁着孩子活动力还不错时暂时先归家进行居家舒缓,珍惜家人最后的相处时光,减少鹏鹏的痛苦。医护团队与社工团队继续远程指导家庭进行居家舒缓治疗。
一家人踏上了新的生命之旅,这趟旅途的终点从来不是死亡,而是爱的归处。
[生命之旅的转折:“接纳”与“传递”]
鹏鹏归家后大多数在居家休息,家人陪伴在左右,一日四餐,吃着他喜欢的各种美食,状况好的时候一家人做短暂的出游。年仅12岁的鹏鹏和父母说:“还好你们告诉了我真相,没有瞒我,不然我会恨死你们。现在我还可以做出选择。”
生命之旅迎来了第一个转折,一家人内心逐渐对现状接纳,同时爱的传递也从未停止。
母亲节,懂事的鹏鹏悄悄为妈妈购买了新衣服与手镯,为爸爸送上了剃须刀,表达自己的爱与牵挂。在5月20日这个日子,鹏鹏为周医生远程购买了一束鲜花表达感谢。
(送给父母的礼物——表达爱与感谢)
(送给医生的礼物——表达感谢)
在六一即将来临之际,团队向鹏鹏了解其六一心愿,让其可以说出三个。他说想要一个蓝牙音响和遥控车,但不要太贵的。许多爱心人士每年都在六一捐出善款用于购买礼物送给患儿。鹏鹏的心愿也被实现了,团队在六一来临之际也直接到其家中探访、关怀,将礼物亲自送到其手中。
(六一心愿礼物送达)
鹏鹏收到礼物后,虽然身体有些虚弱,但脸上依然洋溢着开心与喜悦,同时一家人向爱心人士表达了感谢。在中途,鹏鹏提出将自己的200元零花钱捐给团队,让团队代表其购买六一礼物送给院内的弟弟妹妹,将这份爱传递下去。并且还说出:“如果我能熬过今年,明年我还捐。我每年都要捐2000元!如果到不了那个时候,那请把我身上所有能用的器官捐给有需要的人。这样我还能以另一种方式存在在这个世界……”此刻父母潸然泪下,既为孩子超越年龄的勇气感动,同时又深深地不舍,希望孩子最后时刻是完整的。
(鹏鹏送小病友的六一礼物)
[生命之旅的风雨:“挑战”与“离别”]
生命之旅中也并非一直平静,“风雨”也在不断地挑战着家庭,终究有一天需要面对“离别”的到来。
2024年6月初,鹏鹏病情加重,药物已无法控制其疼痛。在医生建议下,家人带他再次入院进入安宁疗护科,全家做好了面对最坏结果的打算。
在最后的时光中,病房中不乏温馨时刻,团队与家人购买了鹏鹏喜爱的美食及饮品,举办了欢乐的聚餐,过程中鹏鹏笑得十分开心。在那些时刻,所有人仿佛忘记了时间与痛苦。
(病房聚餐-合照)
欢乐的时光总是太短,鹏鹏生命进入了倒计时,此时,团队已经做通了孩子与父母的工作,一家人共同决定完成鹏鹏的心愿——捐献眼角膜,大家也提前与四川省红十字会联系做好准备。
鹏鹏进入弥留之际,对父母说:“我有个遗憾,从小因为生病,你们没让我喝够饮料,以后你们每个月都要带上饮料到我坟前来送给我……”父母泪流满面,团队得知后立刻购买了十余瓶不同的饮料,及时送到鹏鹏身边,孩子每瓶喝下一小口……当天晚上23:35,鹏鹏在家人的陪伴下安然离去。在疗愈师的帮助上,为鹏鹏更换上了生前自己选择的漂亮衣物和鞋子。
在亲人们及社工团队的见证下,红十字会工作人员与眼库工作人员顺利完成了鹏鹏最后的心愿。大家共同默哀,向我们的生命小勇士致敬。
(眼角膜捐赠现场)
[生命之旅的归宿:告别与纪念]
生命之旅的归宿是爱。为了抵达永恒的爱,我们选择了好好告别,共同纪念这位勇气小战士。
在鹏鹏复发前,曾经和爸妈说过暑假要一起去看海,但这一愿望随着宝贝儿的复发已再也无法实现……
仅用了一天的时间,社工团队们为鹏鹏打造一个充满童趣的海洋世界,所有亲朋好友在星光与大海的包围中,与我们的勇气小战士做最后的道别。
团队送上了鹏鹏最喜欢的手机、平板和蓝牙音响的纸板模型,并代表未来接受其眼角膜的患者,为其写下了一封特别的感谢信。
(一封来自受捐者的感谢信)
永远年,永远月,永远日,它不仅仅是一个日期,更是一个关于勇气、爱与希望的不朽传说。
在海洋主题的告别仪式筹备过程中,周医生联系了十几位与鹏鹏有着密切联系的爱心人士,每人筹集44元,购买了70瓶不同口味及品牌的各式饮料,作为大家为鹏鹏送上的离别礼物。
(70瓶不同的饮料)
鹏鹏住院期间,社工及志愿者共同为其折了1000颗幸运星祈福,告别仪式最后,周医生取出一颗,大家将999颗星星撒在了天使身边,并献上了为宝贝儿写的《致星光的海》,希望宝贝儿带着大家的爱与祝福前往天堂,远离病痛。
(999颗星星与祝福诗)
[生命之旅的回响:“重生”与约定]
鹏鹏的眼角膜顺利移植给2位成人患者,使他们重见光明。
(眼角膜捐赠证书)
生命之旅伴随着爱一直回响,爱的传递得以让这份精神永远留存在世间,这也是另一种意义的“重生”。
待安顿好鹏鹏后,父母决定替孩子完成看大海的心愿。他们带着鹏鹏的照片一起来到海边。团队利用修图软件,将孩子也放到了父母合照旁,他们看到后倍感欣慰。海风或许会慢慢带走忧伤,但带不走彼此的爱与思念。
看到照片后,这对夫妻决定继续带着爱前行,人生这趟生命之旅还未停止。每个人都有人间的终点,但这位小战士已完成旅途,去往美丽的天堂。我们相信那里不再有痛苦与忧伤,人间也将永远留存他的爱与勇气。
(海边的特别合照)
供稿:周晨燕